ƏSas >> İcma >> Yetkin olmayan idiopatik artrit (JIA) olan bir uşağın böyüməsinə bənzər bir şey

Yetkin olmayan idiopatik artrit (JIA) olan bir uşağın böyüməsinə bənzər bir şey

Yetkin olmayan idiopatik artrit (JIA) olan bir uşağın böyüməsinə bənzər bir şeyİcma

Tilk dəfə qızımın MRT-yə yatırılması, başında narahat edici bir şey olmadığına əmin olmaq idi. Bu, həkiminin istifadə etdiyi dəqiq sözlər idi.

Onun nə dediyini bilirdim - şiş axtarırdılar. Ancaq sözləri bacardığı qədər yüngülcə dedi, üzündə gərgin bir təbəssüm, hər ikimizin səhv olduğunu bildiyimizə baxmayaraq məni sakitləşdirməyə çalışırdı.



həkimə orta ziyarət nə qədərdir

Cavab axtarılır

Qızım bir həftədən çoxdur boynundan şikayətlənirdi. Əvvəlki gecə bu şikayətlər qışqırmağa və göz yaşlarına büründü, məni onu yerdən qaldırıb təcili yardım otağına aparmağa məcbur etdi. Ertəsi gün sağ ayağını arxasına sürüyürdü. Boynu sərt idi. Menenjit (ilk narahatlığım) istisna edilmişdi və indi bu MRI var idi - dərhal baş verdi.



Bu da geri döndü. Və xəstəxanadan çıxdığımız zaman, qızım əsasən sağalmış kimi görünürdü. Həkiminin təxmin etdiyi kimi qəribə bir virus. Və ikimiz də onun haqlı olduğuna ümid edirdik.

Ancaq sonra yenə oldu.



Növbəti bir neçə ay ərzində qızım saysız-hesabsız təhqir olundu. Mütəxəssislər tərəfindən görüldü və lösemidən yetkin yaşa qədər idiyopatik artritə (JIA) qədər qiymətləndirildi.

Ən mənalı olan sonuncusu idi. Bu vaxt qızımın biləyi də tamamilə kilidlənmişdi. Yenə də pediatrik romatoloqların əlavə etmədiklərini söylədikləri təqdimatı ilə əlaqədar bir şey var idi. Başqa bir MRİ sifariş etdilər və bunun qəti artrit əlamətləri göstərmədiyi təqdirdə, onu nevrologiyaya yönəldəcəklərini söylədilər.

Yetkinlik yaşına çatmayan idiyopatik artritin simptomları

JIA-nın ümumi simptomları bunlardır:



  • Xüsusilə səhər və ya yuxudan sonra oynaq ağrısı
  • Birgə iltihab ümumiyyətlə diz, itburnu, dirsək və ya çiyinlərdə ortaya çıxır
  • Bir cılız və ya ləkəsiz olaraq təqdim edilə bilən sərtlik
  • Yüksək hərarət
  • Şişkin limfa düyünləri
  • Torsonun ətrafında dəri döküntüsü

Bu simptomlardan bir həftədən çox davam edərsə, uşağınızı hərtərəfli fiziki müayinə üçün bir həkimə aparmalısınız. Həkim eyni simptomları olan digər otoimmün xəstəlikləri istisna etmək üçün qan testləri və ya rentgen təyin edə bilər.

Bir uşaq idiyopatik artrit diaqnozu qoyulur

Şükürlər olsun ki, qızımın vəziyyətində MRT artrit sübutu verdi. Minnətdarlığımı yalnız ona görə edirəm ki, alternativlər əslində daha pis idi - bəziləri potensial nəticələri ilə indi düşünməyi belə sevmirəm. Qızımın sınağından əvvəl JIA haqqında heç eşitməmişəm və uşaqların ümumiyyətlə artrit ala biləcəyini heç düşünməmişəmsə də, bu ən azından idarəolunan görünürdü. Axı, bol insan artritlə məşğul olur, elə deyilmi?

Ən azından düşüncə müddətim bu idi. Ancaq sonra JIA-nın nəyi əhatə edəcəyi barədə daha çox məlumat əldə etdim; qızımın həyatı boyu nə deməkdir.



Yetkinlik yaşına çatmayan idiyopatik artrit nədir?

Uşaq idiopatik artrit, uşaqlarda və yeniyetmələrdə ən çox görülən artrit növüdür Leann Poston , MD, əvvəllər uşaq təbabəti ilə məşğul olan və indi Ikon Sağlamlığına töhfə verən lisenziyalı bir həkim. JIA əvvəllər cavan romatoid artrit (JRA) olaraq bilinir. Bu, otoimmün bir xəstəlikdir, yəni immunitet sistem hüceyrələrinin məni və ya insanı meydana gətirən hüceyrələr ilə özünü olmayan və ya işğalçıları fərqləndirməkdə çətinlik çəkdiyi xəstəliklər sinifindədir.

Sadə dildə desək: İmmunitet sistemi oynaqlara hücum edir.



Yetkinlik yaşına çatmayan idiopatik artrit yox olur?

Var yeddi növ JIA , hər biri fərqli şiddət səviyyələrini təmsil edir:

  1. Sistemli JIA
  2. Oligoartrit
  3. Poliartikulyar artrit, romatoid faktor mənfi
  4. Poliartikulyar artrit, romatoid faktor müsbətdir
  5. Psoriatik artrit
  6. Enthesitlə əlaqəli artrit
  7. Fərqlənməmiş artrit

Qızımın poliartikulyar JIA adlı JIA tipi diaqnozu qoyuldu, yəni beşdən çox oynağı var (bu nöqtədə təsirlənmiş bütün oynaqlarını saymağı dayandırdıq, izləməyimiz üçün çox şey var). Onun tipinin böyümək ehtimalı ən azdır - bütün ehtimala görə ömrü boyu artrit xəstəliyindən əziyyət çəkəcəkdir.



JIA, müalicəsi olmayan xroniki bir xəstəlikdir. Bununla birlikdə, müalicə ilə simptomlardan qurtulmaq mümkündür. Mütəxəssislər, oynaqların daha çox təsirləndiyinə görə simptomların remissiyaya getmə ehtimalının az olduğunu düşünürlər.

Gənc idiyopatik artrit müalicəsi

Qızımın JİA-nı müalicə etmək, immunitet sistemini zəiflətmək üçün bədənə hücum etməyi dayandıran dərmanları əhatə edir. Hələlik, adlanan bir kimyəvi dərman içir metotreksat . Hər şənbə axşamı özüm ona bir iynə vururam. İmmunitetini zəiflədir və baş ağrıları, xroniki yorğunluq və təkrarlanan xərçəng yaralarını ehtiva edən yan təsirlərin uzun bir siyahısı ilə gəlir. Gündəlik doza folik turşusu bu yan təsirləri azaltmağa kömək edir, lakin tamamilə yox. Yenə də, hələ də olduğu uşaq kimi qaçmağa və oynamağa davam etməyə imkan verir. Buna görə minnətdarıq.



İLGİLİ: Kiçik uşaqların iynələrə uyğunlaşmasına kömək etmək

Digər müalicə variantları

Artrit formasından asılı olaraq, JİA-nın alovlanması ibuprofen və ya naproksen kimi steroid olmayan antiinflamatuar dərmanlar (NSAİİ) ilə idarə oluna bilər və fiziki müalicə ilə oynaq zədələnməsi ləngidə və ya qarşısı alınır. Ağır hallarda steroidlər anakinra, canakinumab və ya tocilizumab kimi bioloji maddələrlə birlikdə təyin edilə bilər. JIA nadir hallarda əməliyyat tələb edir; bəzi ağırlaşmalara göz iltihabı və böyümə problemləri daxildir.

Yetkinlik yaşına çatmayan idiyopatik artrit dəstək qrupumuzu tapmaq

Bu gün qızımın 7 yaşı var. O, biridir təxminən 300.000 ABŞ-da JIA olan uşaqlar. Kiçik, lakin sıx bir cəmiyyətdir; son bir neçə ildə özümüzü batırmağı bacardığımız üçün minnətdaram.

Xroniki sağlamlıq vəziyyəti olan bir uşağa təkbaşına baxan tək bir ana kimi, mən çox vaxt özümü çox tənha hiss edirdim. Amma vasitəsilə Facebook qrupları , milli konfranslar və hətta illik JIA ailə düşərgəsi, dəstək sistemimi tapa bildim.

Bu dəstək mənbələrini tapmaq bir təklifdir Emma Crowley, xəstə üçün vəkillik rəhbəri Florida Universitetinin Nadir Xəstəlik Tədqiqatı və Terapiyası üçün Powell Mərkəzi , xroniki xəstəlikləri olan uşaqların bütün valideynlərinə müraciət edir.

Crowley izah edir ki, çox vaxt valideynlər bunu etməkdə tərəddüd edirlər, lakin bu yalnız emosional sıxıntıya kömək etmək deyil. Şəxsi və ya onlayn olaraq dəstək qrupları, olduğunuz yerdə olan digər xəstələrlə doludur. Yalnız sizinlə səmimi olaraq vurğulamaqla yanaşı, sizə də öyrədə bilərlər. Keçirilən öz tövsiyələrini və tövsiyələrini yaratdılar. Xüsusilə nadir xəstəliklər arasında bu dəstək qruplarının çoxu çox yaxındır.

Nə olduğumuzu bilən və etməli olduğum seçimlər dənizində itəndə mənə məsləhət verə bilən digər analarla əlaqə qurdum. Və bu əlaqələr sayəsində, JIA ilə bir gənci işə götürə bildim ki, qızımın baxışında olmasına kömək etsin - nə yaşadığını tam anlamadığım zaman da əlaqələndirə biləcəyi və dəstək ola biləcəyi biri.

Bu cəmiyyət bizim ailəmizə çevrildi. Və bu ailənin olması bu səyahətin hər addımının idarə olunmasını əksinə olandan daha asan etdi.

COVID bu səyahətə bəzi əlavə problemlər əlavə etdi - qızımın həkimi bu yaxınlarda məktəb sisteminin qərar verməsindən asılı olmayaraq, gələn il evini məktəbdə saxlamağı planlaşdırmağımı söylədi. Ancaq buna baxmayaraq, bənzər bir gəmidəki digər ailələrin əhatəsində yalnız olmadığımızı bilirdik, hamımız uşaqlarımızı qorumaq üçün çalışarkən növbəti addımlarımızı birlikdə anlamağa çalışırıq.

Güman edirəm ki, bu, xroniki sağlamlıq vəziyyəti olan bir uşağa tərbiyə vermək məsələsində hər şeyin ən böyük dərsi: Uyğunlaşmağı öyrənirsiniz.

Heç vaxt yalnız uyğunlaşmaq məcburiyyətində qalmadığımız üçün minnətdaram.